De schilder in mij

Mijn voormalig beeldhouwdocent nodigt mij uit voor een uitje naar een museum, samen met haar cursisten. Ik behoor tot de oud-cursisten, want door mijn maculadegeneratie heb ik het beeldhouwen moeten opgeven. Een pijnlijk verlies, waar ik lang mee geworsteld heb. Tot mijn eigen verrassing ga ik zonder aarzelen op haar uitnodiging in. Ik krijg er geen spijt van, integendeel.

afbeelding: verfkwasten

Met een aantal van de cursisten ben ik in de loop der jaren goed bevriend geraakt. Ze snappen wat het voor me betekent weer onder “beeldhouwers’ te zijn. Ik vertel ze dat ik besloten heb een schildercursus te gaan doen. Dat ik dit met droge ogen kan vertellen en dat er niets meer in mij schrijnt over het niet meer kunnen beeldhouwen, vertelt mij dat ik dit verlies helemaal geaccepteerd heb. En dat ik eraan toe ben vooruit te kijken in plaats van terug.

Het is tijd om op zoek te gaan naar de schilder. Ik hoop dat ik haar in mij kan vinden.

Voor A. en K.

In stilte

Gisteren had ik een jubileum. Zonder fanfare, zonder burgemeester met een bos bloemen aan de deur. Ik heb het in stilte, samen met mijn partner, gevierd. Het was dan ook geen leuk jubileum. Ik werkte niet 30 jaar bij dezelfde baas of was niet 25 jaar getrouwd. Niets van dat al. Ik had op de kop af 3 jaar maculadegeneratie. En daar hoeft de vlag niet voor uit.

afbeelding: cijfer drie

Mijn herinneringen aan die dag, 25 november 2020, staan me nog levendig voor de geest. In één klap veranderde mijn leven. In één klap ging ik van goedziend naar minderziend, met een oogaandoening waar geen genezing voor is en die met de jaren meer toe zal slaan. Lange tijd bestond mijn leven uit een vóór en een ná. Vóór had ik twee goede ogen die alles konden zien, ná had ik nog steeds twee ogen, maar eentje had nog maar 50% zicht met een vervormd beeld.

Dat laatste heb ik nog, maar inmiddels ben ik er helemaal aan gewend. Ik kan me ‘vóór’ eigenlijk niet zo goed meer voorstellen. Behalve gisteren toen er geen burgemeester kwam en de fanfare verstek liet gaan en ik me realiseerde dat sommige jubilea het beste in stilte gevierd kunnen worden. Drie jaar maculadegeneratie is er zo eentje.

Alles top en toch tranen

Na mijn bezoek aan een oogcafé op woensdag, gevolgd door een oogcongres op zaterdag, had ik zondag een huildag. Dat lag niet aan het programma, want dat was beide dagen top. Het lag ook niet aan de sfeer of de mensen, want ook dat was top. Ik had het naar mijn zin en wentelde me in een warm nest vol lotgenoten. Waarom dan toch daarna tranen?

afbeelding: knuffelbeer

Ik denk dat het kwam doordat het zo dicht op elkaar was, dat ik relatief veel uren me ‘oogpatiënt’ voelde. Iets wat ik natuurlijk ook ben, maar ik ben me er niet altijd van bewust. Ik kan het soms helemaal vergeten, tot ik er weer mee geconfronteerd word. Onder lotgenoten zijn is zo’n confrontatie. Ze mankeren allemaal iets aan hun ogen, van in lichte mate tot blind en ik ben één van hen.

En daar moest ik van huilen.

Afremmen

Ze loopt anderhalve meter achter me en volgt me als een schaduw. Af en toe kijk ik om: ben je er nog? Ja hoor, antwoordt ze vrolijk, je doet het heel goed.

We bevinden ons in een grote landelijke supermarkt. Zij, ergotherapeut bij Visio en ik, macula-patiënt. Het is de laatste les van mijn Kijktraining en het thema van vandaag is: zoeken en vinden. Met mijn boodschappenlijstje in de hand moet ik in een voor mij onbekende supermarkt mijn karretje vullen.

illustratie: rempedaal

In eerdere lessen hebben we het al gehad over: globaal kijken, in de verte kijken, ogen even dicht doen, naar groen kijken (blijkt een rustgevende kleur voor je ogen te zijn) en langzaam kijken. Dit laatste is voor mij het lastigst, want ik ben een snelle kijker, die alles wil zien. Althans, zo heb ik dat mijn hele leven gedaan en doe ik dat het liefst nog steeds.

Eerlijk gezegd had ik het niet eens door tot de ergotherapeut me erop wees. ‘Oh, wat gebruik jij je ogen veel, dat moet vermoeiend voor je zijn’. Pas toen viel het kwartje. Door de maculadegeneratie heb ik niet alleen zichtproblemen, maar moet ik ook nog een andere manier van kijken aanleren. Dat was even slikken.

Maar met dank aan deze heel aardige, geduldige ergotherapeut die mijn momenten van verzet snapte, ben ik nu toch een langzame kijker aan het worden. Helemaal vanzelf gaat het nog niet, ik moet nog veel oefenen. Haar woorden: ‘afremmen Ingrid, je kijkt te snel’ draag ik daarom vanaf nu als een mantra met me mee.

Mijn beurt

In mijn gezin van herkomst ben ik de enige die een oogziekte heeft. Toch komen in de vrouwelijke lijn van de familie veel ernstige oogziektes voor zoals: glaucoom en maculadegeneratie. Mijn favoriete tante droeg een bril met jampotglazen. Als kind kon ik me niet voorstellen dat ze hiermee kon kijken. Haar zicht ging in de loop van mijn leven achteruit tot ze uiteindelijk blind werd.

Ondanks deze tegenslag bleef ze de opgewekte, geïnteresseerde, altijd positieve tante die ze was. Ze behield haar zelfstandigheid dankzij haar blindengeleide hond, waarvan ze er meerdere heeft gehad. Ze heeft nog meegemaakt dat ik maculadegeneratie kreeg en vond het vreselijk voor me.

illustratie: schip in de storm

Toen ik dit van de week vertelde aan de ergotherapeute van Visio voelde ik voor het eerst dat ik onderdeel ben van die lijn van slechtziende vrouwen in mijn familie. Alsof ik mezelf verankerde aan een schip dat al heel wat stormen heeft doorstaan. Al die vrouwen voor mij die ieder op hun eigen manier geprobeerd hebben er het beste van te maken, met mijn lieve tante als mijn grote voorbeeld.

Nu is de beurt aan mij.