Onzekerheid

Vier jaar lang hield mijn oog zich goed. De maandelijkse injecties met Eylea deden hun werk. Ook al verdween het vocht in mijn oog niet, mijn zicht bleef stabiel. Tot de laatste controle bij de oogarts, toen het vocht toegenomen bleek te zijn. Paniek in de tent, de oogarts in opleiding ging overleggen met zijn supervisor en liet mij in onzekerheid achter.

Na tien ongemakkelijke minuten kwam hij terug met de boodschap dat ik vanaf nu injecties met het middel Vabysmo zou krijgen in een poging het vocht weer te verminderen. Ik schrok ervan, want betekende dit een achteruitgang van mijn oog? De arts, een man van weinig woorden, te weinig eigenlijk, kon daar geen uitspraak over doen. Ik moet tot december wachten op het antwoord.

Sindsdien spreek ik mezelf geruststellend toe: “Ingrid, loop niet op de zaken vooruit, misschien valt het allemaal reuze mee, ze kiezen niet voor niets voor dit middel, het is vast nog beter dan de vorige en als het niet helpt hebben ze vast nog wel wat anders achter de hand”.

Werkt dit? Overdag wel, ’s nachts niet.

Knappe koppen

Op de oogpoli van ‘mijn’ ziekenhuis is sinds kort een visueel oproepsysteem in gebruik. Alle patiënten krijgen een eigen code. Ben je aan de beurt dan verschijnt jouw code op de beeldschermen die in de ruimte hangen.

Vandaag moest ik een half uur wachten, ondertussen werd de een na de ander opgeroepen. Bij elke oproep hoor je een piep. Ik heb zeker 20 keer opgekeken om de code te lezen, voor het de mijne was. Dat betekent 20 keer kijken en lezen. En precies dat is lastig (en vermoeiend) door mijn maculadegeneratie.

Het is de wereld op zijn kop. Op een poli speciaal voor mensen met ernstige oogproblemen, moet je je ogen gebruiken om te weten wanneer je aan de beurt bent. Je roept mensen met gehoorproblemen toch ook niet op met een auditief systeem. Nou dan.

Werken er toch zoveel knappe koppen bij de oogpoli, zien ze het meest voor de hand liggende over het hoofd.

62 injecties later

Toen ik ruim 5 jaar geleden hoorde dat mijn natte maculadegeneratie alleen te behandelen was met injecties dacht ik nog: “gelukkig, er is iets aan te doen”. Tot bleek dat die injecties in mijn oog gezet werden. Ik viel nog net niet flauw, maar het scheelde niet veel. In mijn oog, hoe bedenken ze het. Maar het was echt waar, een alternatief was er niet.

Ik kon me toen nog niet voorstellen dat ik er ooit aan zou wennen. Maar toch gebeurde dat, na zo’n injectie of 20 was de spanning eraf en nu, nog 42 injecties later, draai ik mijn hand er niet meer voor om. Maandelijks begeef ik mij naar het ziekenhuis, niet omdat ik er zin in heb maar omdat de injecties me helpen, ze houden mijn oog stabiel.

Ik ken inmiddels de gang van zaken, weet precies wat ik kan verwachten en word altijd geholpen door aardige verpleegkundigen en oogartsen die snappen dat ik niet voor mijn lol kom.

Waar ik eerder bang was voor de prik, ben ik er nu blij mee. Op naar de 100.