Ik zie ik zie wat jij niet ziet

Ik was 60+ toen het noodlot toesloeg. Van het ene moment op het andere, op een woensdagavond om 20.18 uur kon ik opeens de nieuwslezer niet meer goed zien. Mijn bril poetsen, naar een andere zender switchen, in mijn ogen wrijven, het maakte allemaal niets uit. Mijn rechteroog zag alles vervormd, verkleind, verbogen en onscherp. De volgende dag vertelde de spoedoogarts dat ik macula-degeneratie had.

De macula (spreek uit: mácula) of gele vlek is een heel klein plekje achter in je oog op het netvlies, waarmee je scherp ziet. Wordt dit plekje aangetast, dan kun je geen details meer zien. Macula-degeneratie komt het meest voor vanaf 55 jaar, dit heet de leeftijdsgebonden macula-degeneratie (LMD). Op jongere leeftijd kunnen ook al problemen ontstaan, dan is sprake van Juveniele macula-degeneratie (JMD).

Mijn ervaring na anderhalf jaar LMD is dat het lastig uit te leggen is wat er aan mijn zicht veranderd is. Vertellen dat ik niet meer scherp zie met één oog dekt de lading niet. Als ik zeg dat ik golven en vervormingen zie, dat wat recht is voor mij krom is, kan een ander zich dat niet echt voorstellen. Dat begrijp ik heel goed, ik zou hetzelfde hebben als de rollen omgedraaid waren.

Daarom maak ik vaak gebruik van een filmpje waarop te zien is wat iemand met macula-degeneratie ziet. Dan kijken we samen en kan ik uitleggen: kijk híer heb ik ook last van, maar dáárvan niet. En dít is de behandeling die ik krijg. Zo kan een ander zien wat ik zie en begrijpen wat ik meemaak nu ik een oogziekte heb. En voel ik me wat minder alleen met mijn aandoening, die niet aan me te zien is maar er wel altijd is.

Hier een voorbeeld van zo’n filmpje.

4e en laatste blog: Mijn nieuwe zien
3e blog: Spiegels van mijn ziel
Dit is het 2e blog in de serie De maand van de macula
Het 1e blog verscheen op 31 mei: In het hart, uit het zicht

In het hart, uit het zicht

Juni is de ‘maand van de macula*’. Dat zegt u misschien niets, althans dat hoop ik, want dan is de kans groot dat u geen macula-degeneratie heeft. Ik heb dat wel en daarom weet ik dat de maculavereniging in juni aandacht vraagt voor deze oogziekte die bij veel mensen voorkomt, maar ook bij veel mensen nog onbekend is.

Als je macula-degeneratie hebt kun je niet meer scherp zien. De krant lezen, je nagels knippen, gezichten herkennen, een draad door een naald steken, het lukt niet meer. Het is ook nog een progressieve ziekte, dus kun je je in het begin nog redelijk redden, dat verandert in de loop der tijd.

Je kunt het aan één oog hebben, maar ook aan beide ogen. Heb je het in beide ogen dan heeft dat een enorme impact op je leven. Je herkent je dierbaren en vrienden niet meer. Vandaar het motto van de maand van de macula: in het hart, uit het zicht.

Ik heb macula-degeneratie aan één oog, mijn andere oog is nog gezond. De komende maand schrijf ik regelmatig een blog over wat het betekent deze oogziekte te hebben. Zo draag ik mijn steentje bij aan de bekendheid ervan.

Vandaag om 17.10 uur op NPO1 in Tijd voor Max: aandacht voor maculadegeneratie

Dit is het 1e blog in de serie De maand van de macula
Het 2e blog van 3 juni: Ik zie ik zie wat jij niet ziet
3e blog van 10 juni: Spiegels van mijn ziel
4e blog (laatste) van 25 juni: Mijn nieuwe zien