Alles top en toch tranen

Na mijn bezoek aan een oogcafé op woensdag, gevolgd door een oogcongres op zaterdag, had ik zondag een huildag. Dat lag niet aan het programma, want dat was beide dagen top. Het lag ook niet aan de sfeer of de mensen, want ook dat was top. Ik had het naar mijn zin en wentelde me in een warm nest vol lotgenoten. Waarom dan toch daarna tranen?

afbeelding: knuffelbeer

Ik denk dat het kwam doordat het zo dicht op elkaar was, dat ik relatief veel uren me ‘oogpatiënt’ voelde. Iets wat ik natuurlijk ook ben, maar ik ben me er niet altijd van bewust. Ik kan het soms helemaal vergeten, tot ik er weer mee geconfronteerd word. Onder lotgenoten zijn is zo’n confrontatie. Ze mankeren allemaal iets aan hun ogen, van in lichte mate tot blind en ik ben één van hen.

En daar moest ik van huilen.

Afremmen

Ze loopt anderhalve meter achter me en volgt me als een schaduw. Af en toe kijk ik om: ben je er nog? Ja hoor, antwoordt ze vrolijk, je doet het heel goed.

We bevinden ons in een grote landelijke supermarkt. Zij, ergotherapeut bij Visio en ik, macula-patiënt. Het is de laatste les van mijn Kijktraining en het thema van vandaag is: zoeken en vinden. Met mijn boodschappenlijstje in de hand moet ik in een voor mij onbekende supermarkt mijn karretje vullen.

illustratie: rempedaal

In eerdere lessen hebben we het al gehad over: globaal kijken, in de verte kijken, ogen even dicht doen, naar groen kijken (blijkt een rustgevende kleur voor je ogen te zijn) en langzaam kijken. Dit laatste is voor mij het lastigst, want ik ben een snelle kijker, die alles wil zien. Althans, zo heb ik dat mijn hele leven gedaan en doe ik dat het liefst nog steeds.

Eerlijk gezegd had ik het niet eens door tot de ergotherapeut me erop wees. ‘Oh, wat gebruik jij je ogen veel, dat moet vermoeiend voor je zijn’. Pas toen viel het kwartje. Door de maculadegeneratie heb ik niet alleen zichtproblemen, maar moet ik ook nog een andere manier van kijken aanleren. Dat was even slikken.

Maar met dank aan deze heel aardige, geduldige ergotherapeut die mijn momenten van verzet snapte, ben ik nu toch een langzame kijker aan het worden. Helemaal vanzelf gaat het nog niet, ik moet nog veel oefenen. Haar woorden: ‘afremmen Ingrid, je kijkt te snel’ draag ik daarom vanaf nu als een mantra met me mee.

Mijn beurt

In mijn gezin van herkomst ben ik de enige die een oogziekte heeft. Toch komen in de vrouwelijke lijn van de familie veel ernstige oogziektes voor zoals: glaucoom en maculadegeneratie. Mijn favoriete tante droeg een bril met jampotglazen. Als kind kon ik me niet voorstellen dat ze hiermee kon kijken. Haar zicht ging in de loop van mijn leven achteruit tot ze uiteindelijk blind werd.

Ondanks deze tegenslag bleef ze de opgewekte, geïnteresseerde, altijd positieve tante die ze was. Ze behield haar zelfstandigheid dankzij haar blindengeleide hond, waarvan ze er meerdere heeft gehad. Ze heeft nog meegemaakt dat ik maculadegeneratie kreeg en vond het vreselijk voor me.

illustratie: schip in de storm

Toen ik dit van de week vertelde aan de ergotherapeute van Visio voelde ik voor het eerst dat ik onderdeel ben van die lijn van slechtziende vrouwen in mijn familie. Alsof ik mezelf verankerde aan een schip dat al heel wat stormen heeft doorstaan. Al die vrouwen voor mij die ieder op hun eigen manier geprobeerd hebben er het beste van te maken, met mijn lieve tante als mijn grote voorbeeld.

Nu is de beurt aan mij.

Een zoete troost

Gisteren heb ik afscheid genomen van mijn beeldhouwjuf, waar ik zes jaar tot volle tevredenheid les van heb gehad. Dat afscheid is niet van harte, want er is bij mij een lange worsteling aan vooraf gegaan. Door mijn oogproblemen moest ik een nieuwe manier van beeldhouwen vinden. Niet meer met slijptol en pneumatische beitel (te gevaarlijk voor mijn ogen), maar voorzichtiger en dus met zachtere steen en niet meer hakken maar vijlen.

afscheidsbeeld: pinguïn met jong

Anderhalf jaar lang heb ik het geprobeerd, soms zwoegend, soms in tranen, soms met een sprankje hoop dat het me zou lukken. Ik wilde er zo graag mee verder, vond het zo fijn om te doen. Maar dat gevoel van blijheid kwam niet meer terug. Mijn ogen werden er te moe van en mijn creativiteit kwam niet meer op gang. Het werd doorgaan tegen beter weten in.

Toch heb ik nog één beeld gemaakt waar ik wel blij van werd. Een afscheidsbeeld voor mijn beeldhouwjuf, omdat ze me zo geholpen heeft in mijn zoektocht. Altijd dichtbij, mij volgend in mijn proces tot ik zelf het besluit kon nemen: ik stop met worstelen. Opluchting overheerst nu en tevredenheid over de manier waarop we afscheid hebben genomen. Als afscheid nemen een kunst is, begin ik dat aardig in de vingers te krijgen. Een zoete troost.

Voor F.

Nieuwe bril

Voor de eerste keer sinds mijn maculadegeneratie laat ik mijn ogen opmeten voor een nieuwe bril. Ik zie er tegenop, want er wordt nu zo vaak in mijn ogen gekeken of geprikt dat ik eigenlijk aan mijn tax zit. Maar ik wil mezelf trakteren op een nieuwe bril, als kadootje na 2,5 jaar oogleed.

Ik word bij de opticien achter een hypermodern, digitaal apparaat gezet, dat mijn ogen van voor tot achter door- en opmeet. Tja, zo kan ik het ook, denk ik nog even bij mezelf. Wat een makkie. Maar daarna komt gelukkig het ouderwetse handwerk en het precies bepalen van sterkte, as, cylinder en leesgedeelte. Hier heb ik tenminste iets over te zeggen.

De opticien is vriendelijk en geduldig, begrijpt dat het voor mij belastend is. Hij trekt een uur voor me uit, inclusief kopje koffie met een koekje. Over een paar dagen zoek ik pas de nieuwe bril uit. Want ik heb inmiddels geleerd dat ik het leven in afgepaste porties tot me moet nemen. Ook de traktaties.