Ik zie ik zie wat jij niet ziet

Ik was 60+ toen het noodlot toesloeg. Van het ene moment op het andere, op een woensdagavond om 20.18 uur kon ik opeens de nieuwslezer niet meer goed zien. Mijn bril poetsen, naar een andere zender switchen, in mijn ogen wrijven, het maakte allemaal niets uit. Mijn rechteroog zag alles vervormd, verkleind, verbogen en onscherp. De volgende dag vertelde de spoedoogarts dat ik macula-degeneratie had.

De macula (spreek uit: mácula) of gele vlek is een heel klein plekje achter in je oog op het netvlies, waarmee je scherp ziet. Wordt dit plekje aangetast, dan kun je geen details meer zien. Macula-degeneratie komt het meest voor vanaf 55 jaar, dit heet de leeftijdsgebonden macula-degeneratie (LMD). Op jongere leeftijd kunnen ook al problemen ontstaan, dan is sprake van Juveniele macula-degeneratie (JMD).

Mijn ervaring na anderhalf jaar LMD is dat het lastig uit te leggen is wat er aan mijn zicht veranderd is. Vertellen dat ik niet meer scherp zie met één oog dekt de lading niet. Als ik zeg dat ik golven en vervormingen zie, dat wat recht is voor mij krom is, kan een ander zich dat niet echt voorstellen. Dat begrijp ik heel goed, ik zou hetzelfde hebben als de rollen omgedraaid waren.

Daarom maak ik vaak gebruik van een filmpje waarop te zien is wat iemand met macula-degeneratie ziet. Dan kijken we samen en kan ik uitleggen: kijk híer heb ik ook last van, maar dáárvan niet. En dít is de behandeling die ik krijg. Zo kan een ander zien wat ik zie en begrijpen wat ik meemaak nu ik een oogziekte heb. En voel ik me wat minder alleen met mijn aandoening, die niet aan me te zien is maar er wel altijd is.

Hier een voorbeeld van zo’n filmpje.

4e en laatste blog: Mijn nieuwe zien
3e blog: Spiegels van mijn ziel
Dit is het 2e blog in de serie De maand van de macula
1e blog: In het hart, uit het zicht

In het hart, uit het zicht

Juni is de ‘maand van de macula*’. Dat zegt u misschien niets, althans dat hoop ik, want dan is de kans groot dat u geen macula-degeneratie heeft. Ik heb dat wel en daarom weet ik dat de maculavereniging in juni aandacht vraagt voor deze oogziekte die bij veel mensen voorkomt, maar ook bij veel mensen nog onbekend is.

Als je macula-degeneratie hebt kun je niet meer scherp zien. De krant lezen, je nagels knippen, gezichten herkennen, een draad door een naald steken, het lukt niet meer. Het is ook nog een progressieve ziekte, dus kun je je in het begin nog redelijk redden, dat verandert in de loop der tijd.

Je kunt het aan één oog hebben, maar ook aan beide ogen. Heb je het in beide ogen dan heeft dat een enorme impact op je leven. Je herkent je dierbaren en vrienden niet meer. Vandaar het motto van de maand van de macula: in het hart, uit het zicht.

Ik heb macula-degeneratie aan één oog, mijn andere oog is nog gezond. De komende maand schrijf ik regelmatig een blog over wat het betekent deze oogziekte te hebben. Zo draag ik mijn steentje bij aan de bekendheid ervan.

Vandaag om 17.10 uur op NPO1 in Tijd voor Max: aandacht voor maculadegeneratie

4e en laatste blog in deze serie: Mijn nieuwe zien
3e blog: Spiegels van mijn ziel
2e blog: Ik zie ik zie wat jij niet ziet
Dit is het 1e blog in de serie De maand van de macula

Kopjes geven

Onze nieuwe gezinsleden, de kittens Teun en Roos, zijn nu een week bij ons. Dat betekent al een week schipperen tussen hond Benthe en de poesjes. Benthe is opgegroeid met poes Floris, die begin dit jaar overleden is. Ze is dus gewend aan een poes in huis. Maar ze lijkt zich daar deze eerste dagen niets meer van te herinneren. Ruikt ze de poesjes dan begint ze een blafconcert, ziet ze ze (wat we zoveel mogelijk proberen te voorkomen) dan verandert ze in een jachthond.

Benthe is een Friese stabij, dol op molshopen uitgraven en af en toe een mol verorberen. Maar verder is het de liefste, sociaalste, aaibaarste hond die er bestaat. Nu kun je met een beetje fantasie een kitten nog wel voor een mol aanzien, maar twee blazende kittens is linke soep. En dan hebben ze ook nog van die scherpe nageltjes.

We zijn nu aan het proberen Benthe uit te leggen dat Teun en Roos geen mollen zijn. Dat ze jonge versies van Floris zijn en dat ze uitgroeien tot poezen die net zulke lekkere kopjes gaan geven als Floris. Tweemaal zoveel kopjes zelfs. Teun is al aan het oefenen.

Benthe, daar doe je het toch wel voor?

Teun en Roos

Ze passen nog in mijn hand, zo klein zijn ze. Tien weken oud, geboren in Den Haag en al met de trein helemaal naar Groningen gereisd. Om te wennen wonen ze in mijn kamer, die hiertoe omgebouwd is tot kittenspeelplaats. Een klimpaal, een schuilhuisje, propjes papier, twee kattenbakken en een bank om overheen te sjezen.

Dagelijks maken ze een uitstapje. Het begint met het verkennen van de gang, die ook heel goed als glijbaan te gebruiken is. Daarna volgt de woonkamer, waar ze kennis maken met hun eerste bromvlieg. Ze doen verwoede pogingen hem te vangen, maar dat is letterlijk nog te hoog gegrepen.

Vandaag is de keuken aan de beurt. Dat is het domein van hond Benthe, die zich nog niet verzoend heeft met zijn nieuwe huisgenoten. Daarom gaat het ene baasje met Benthe wandelen en geeft de andere ondertussen een rondleiding.

Maar eerst doen Teun en Roos een slaapje, want al die nieuwe indrukken zijn best vermoeiend. En ze hebben nog een heleboel kamers te gaan.

Kleindochter

Ik heb de reis al een tijdje niet gemaakt, met de trein van Loppersum naar Middelburg. Van het noordoosten naar het zuidwesten in vijfeneenhalf uur. Omdat het zo’n lange reis is trakteer ik mezelf op de eerste klas. Rustig een boekje lezen en een beetje uit het raam staren.

Dat was althans de bedoeling, maar ik was vergeten dat het meivakantie is. En de trein dus zo druk is dat tweedeklassers in de eersteklas komen zitten. Daar heb ik geen bezwaar tegen, maar wel als het drie keihardpratende-nog-niet-droog-achter-de-oren-stoere-seksistische-praat-uitslaande jongens/nog net geen mannen zijn.

Dat ik, vrouw van zekere leeftijd, pal voor ze zit boeit ze niet. Dat er vóór mij een oma, opa en kleindochter van zeer jonge leeftijd zitten, wordt door een van de jongens wel opgemerkt. Hij maant zijn makkers om het niet meer te hebben over die delen van het vrouwelijk lichaam waar dit meisje nog geen weet van heeft.

Het valt stil achter me, een ander gespreksonderwerp hebben de jongens niet. Oma, opa en ik slaken een zucht van verlichting.