Categorie: maculadegeneratie

Blogs over mijn leven met de oogziekte maculadegeneratie.

Een zoete troost

~ Ingrid Verbeek ~ 1 reactie

Gisteren heb ik afscheid genomen van mijn beeldhouwjuf, waar ik zes jaar tot volle tevredenheid les van heb gehad. Dat afscheid is niet van harte, want er is bij mij een lange worsteling aan vooraf gegaan. Door mijn oogproblemen moest ik een nieuwe manier van beeldhouwen vinden. Niet meer met slijptol en pneumatische beitel (te gevaarlijk voor mijn ogen), maar voorzichtiger en dus met zachtere steen en niet meer hakken maar vijlen.

afscheidsbeeld: pinguïn met jong

Anderhalf jaar lang heb ik het geprobeerd, soms zwoegend, soms in tranen, soms met een sprankje hoop dat het me zou lukken. Ik wilde er zo graag mee verder, vond het zo fijn om te doen. Maar dat gevoel van blijheid kwam niet meer terug. Mijn ogen werden er te moe van en mijn creativiteit kwam niet meer op gang. Het werd doorgaan tegen beter weten in.

Toch heb ik nog één beeld gemaakt waar ik wel blij van werd. Een afscheidsbeeld voor mijn beeldhouwjuf, omdat ze me zo geholpen heeft in mijn zoektocht. Altijd dichtbij, mij volgend in mijn proces tot ik zelf het besluit kon nemen: ik stop met worstelen. Opluchting overheerst nu en tevredenheid over de manier waarop we afscheid hebben genomen. Als afscheid nemen een kunst is, begin ik dat aardig in de vingers te krijgen. Een zoete troost.

Voor F.

Nieuwe bril

~ Ingrid Verbeek ~ Plaats een reactie

Voor de eerste keer sinds mijn maculadegeneratie laat ik mijn ogen opmeten voor een nieuwe bril. Ik zie er tegenop, want er wordt nu zo vaak in mijn ogen gekeken of geprikt dat ik eigenlijk aan mijn tax zit. Maar ik wil mezelf trakteren op een nieuwe bril, als kadootje na 2,5 jaar oogleed.

Ik word bij de opticien achter een hypermodern, digitaal apparaat gezet, dat mijn ogen van voor tot achter door- en opmeet. Tja, zo kan ik het ook, denk ik nog even bij mezelf. Wat een makkie. Maar daarna komt gelukkig het ouderwetse handwerk en het precies bepalen van sterkte, as, cylinder en leesgedeelte. Hier heb ik tenminste iets over te zeggen.

De opticien is vriendelijk en geduldig, begrijpt dat het voor mij belastend is. Hij trekt een uur voor me uit, inclusief kopje koffie met een koekje. Over een paar dagen zoek ik pas de nieuwe bril uit. Want ik heb inmiddels geleerd dat ik het leven in afgepaste porties tot me moet nemen. Ook de traktaties.

Au

~ Ingrid Verbeek ~ Plaats een reactie

“Ik heb goed nieuws”, zegt de oogarts. “De scan laat een verbetering zien, het vocht in uw oog is iets afgenomen”. Verbaasd kijk ik hem aan, goed nieuws na twee jaar lang slecht nieuws? Ik kan het bijna niet geloven. Weet hij het zeker? “Ja, kijk maar, hier ziet u het verschil met de vorige scan”. Ik kan er niet omheen, hij heeft gelijk.

Een dag later, bij het neerzetten van de kerstboom, stoot ik mijn hoofd keihard tegen de marmeren schouw. Ik barst in tranen uit. Niet omdat het zo’n pijn doet (al doet het dat wel), maar omdat ik sinds ik mijn oogprobleem heb heel vaak mijn hoofd stoot. Soms omdat ik de afstand niet meer goed kan inschatten, soms omdat ik iets net niet op tijd zie. Dit keer doet het extra pijn, omdat het goede nieuws van gisteren er niet voor zorgt dat ik minder vaak mijn hoofd stoot.

Ook al zegt de scan dat het iets beter gaat, mijn hoofd zegt nog steeds: au.

Donkere wolk

~ Ingrid Verbeek ~ 1 reactie

Sinds twee jaar heb ik de oogziekte Maculadegeneratie. Als behandeling krijg ik maandelijks een injectie in mijn oog. De dag vóór de injectie bouwt de stress in mijn lijf zich op, de dag ná de injectie daalt hij weer tot normale waarden.

Elke vier maanden heb ik een afspraak met de oogarts. Ook dat gaat met stress gepaard. De laatste keer dat ik de arts sprak kreeg ik slecht nieuws. De behandeling met injecties slaat niet aan, een alternatief is er niet. Het zichtverlies van mijn oog laat zich niet afremmen. Een zware, donkere stresswolk daalde over mij neer. De hoop dat mijn zicht nog zou verbeteren sloop met de staart tussen de benen mijn leven uit. Ik bleef in tranen achter.

Ik heb lang nodig gehad om aan mijn nieuwe realiteit te wennen en me te verzoenen met mijn lot. Ik kan er niets aan veranderen en moet ermee zien te leven. Dat lukt steeds beter, met af en toe een slechte dag. De donkere wolk is lichter geworden en de zon breekt vaker door.

Mijn nieuwe zien

~ Ingrid Verbeek ~ Plaats een reactie

De eerste maanden na de diagnose maculadegeneratie was ik ontredderd. Mijn wereld stond op zijn kop. Had ik tot dan toe goed kunnen zien, in één klap was dat voorbij. Ik had geen idee hoe ik ermee om moest gaan, geen idee wat me te wachten stond. Ik voelde me een emigrant in een land waarvan ik de taal niet sprak.

Ik ben op zoek gegaan naar hulp en kwam uit bij Visio, het expertisecentrum voor blinde en slechtziende mensen. De optometrist adviseerde me een aantal hulpmiddelen waardoor o.a. het lezen makkelijker werd en ik mijn favoriete hobby: tennissen kon blijven doen. Bij de maatschappelijk werker kon ik mijn verhaal kwijt. Vrienden leefden met me mee.

Langzaamaan ben ik gewend geraakt aan mijn ‘nieuwe’ zien. Mijn herinnering aan met twee ogen goed kunnen kijken is steeds meer op de achtergrond geraakt. Ik heb gerouwd om wat ik verloren heb en ben blij met wat er nog is. Mijn nieuwe zien is mijn nieuwe zijn geworden.

Natuurlijk had ik deze oogziekte liever niet gehad, maar nu ik hem toch heb probeer ik er het beste van te maken. Ik kan me nog goed redden en probeer niet te ver vooruit te kijken. Trouwens, dat kunnen mijn ogen ook niet meer.

Dit is het 4e en laatste blog in de serie De maand van de macula
3e blog: Spiegels van mijn ziel
2e blog: Ik zie ik zie wat jij niet ziet
1e blog: In het hart, uit het zicht

Lees ook eerder verschenen blogs over mijn oogprobleem
Het zekere voor het onzekere nemen 12-04-2021
Pech 22-1-2021
Rollator 4-1-2021
Dronken 9-12-2020