Tag: maculadegeneratie

Blogs over mijn leven met de oogziekte maculadegeneratie.

Au

~ Ingrid Verbeek ~ Plaats een reactie

“Ik heb goed nieuws”, zegt de oogarts. “De scan laat een verbetering zien, het vocht in uw oog is iets afgenomen”. Verbaasd kijk ik hem aan, goed nieuws na twee jaar lang slecht nieuws? Ik kan het bijna niet geloven. Weet hij het zeker? “Ja, kijk maar, hier ziet u het verschil met de vorige scan”. Ik kan er niet omheen, hij heeft gelijk.

Een dag later, bij het neerzetten van de kerstboom, stoot ik mijn hoofd keihard tegen de marmeren schouw. Ik barst in tranen uit. Niet omdat het zo’n pijn doet (al doet het dat wel), maar omdat ik sinds ik mijn oogprobleem heb heel vaak mijn hoofd stoot. Soms omdat ik de afstand niet meer goed kan inschatten, soms omdat ik iets net niet op tijd zie. Dit keer doet het extra pijn, omdat het goede nieuws van gisteren er niet voor zorgt dat ik minder vaak mijn hoofd stoot.

Ook al zegt de scan dat het iets beter gaat, mijn hoofd zegt nog steeds: au.

Donkere wolk

~ Ingrid Verbeek ~ 1 reactie

Sinds twee jaar heb ik de oogziekte Maculadegeneratie. Als behandeling krijg ik maandelijks een injectie in mijn oog. De dag vóór de injectie bouwt de stress in mijn lijf zich op, de dag ná de injectie daalt hij weer tot normale waarden.

Elke vier maanden heb ik een afspraak met de oogarts. Ook dat gaat met stress gepaard. De laatste keer dat ik de arts sprak kreeg ik slecht nieuws. De behandeling met injecties slaat niet aan, een alternatief is er niet. Het zichtverlies van mijn oog laat zich niet afremmen. Een zware, donkere stresswolk daalde over mij neer. De hoop dat mijn zicht nog zou verbeteren sloop met de staart tussen de benen mijn leven uit. Ik bleef in tranen achter.

Ik heb lang nodig gehad om aan mijn nieuwe realiteit te wennen en me te verzoenen met mijn lot. Ik kan er niets aan veranderen en moet ermee zien te leven. Dat lukt steeds beter, met af en toe een slechte dag. De donkere wolk is lichter geworden en de zon breekt vaker door.

Mijn nieuwe zien

~ Ingrid Verbeek ~ Plaats een reactie

De eerste maanden na de diagnose maculadegeneratie was ik ontredderd. Mijn wereld stond op zijn kop. Had ik tot dan toe goed kunnen zien, in één klap was dat voorbij. Ik had geen idee hoe ik ermee om moest gaan, geen idee wat me te wachten stond. Ik voelde me een emigrant in een land waarvan ik de taal niet sprak.

Ik ben op zoek gegaan naar hulp en kwam uit bij Visio, het expertisecentrum voor blinde en slechtziende mensen. De optometrist adviseerde me een aantal hulpmiddelen waardoor o.a. het lezen makkelijker werd en ik mijn favoriete hobby: tennissen kon blijven doen. Bij de maatschappelijk werker kon ik mijn verhaal kwijt. Vrienden leefden met me mee.

Langzaamaan ben ik gewend geraakt aan mijn ‘nieuwe’ zien. Mijn herinnering aan met twee ogen goed kunnen kijken is steeds meer op de achtergrond geraakt. Ik heb gerouwd om wat ik verloren heb en ben blij met wat er nog is. Mijn nieuwe zien is mijn nieuwe zijn geworden.

Natuurlijk had ik deze oogziekte liever niet gehad, maar nu ik hem toch heb probeer ik er het beste van te maken. Ik kan me nog goed redden en probeer niet te ver vooruit te kijken. Trouwens, dat kunnen mijn ogen ook niet meer.

Dit is het 4e en laatste blog in de serie De maand van de macula
3e blog: Spiegels van mijn ziel
2e blog: Ik zie ik zie wat jij niet ziet
1e blog: In het hart, uit het zicht

Lees ook eerder verschenen blogs over mijn oogprobleem
Het zekere voor het onzekere nemen 12-04-2021
Pech 22-1-2021
Rollator 4-1-2021
Dronken 9-12-2020

Spiegels van mijn ziel

~ Ingrid Verbeek ~ Plaats een reactie

In mijn oog? Een injectie in mijn oog? Verbijsterd kijk ik de oogarts aan. Ja, zegt ze rustig, dat is het enige dat helpt bij natte* maculadegeneratie. Ik onderdruk de neiging om de spreekkamer uit te rennen. De oogarts legt me uit hoe zo’n injectie in zijn werk gaat. ‘Uw oog wordt met druppels verdoofd en met een hele dunne naald wordt de medicatie in uw oog gespoten. U voelt er vrijwel niets van, u ervaart misschien alleen wat druk in uw oog’.

Een week later krijg ik de eerste prik. De nacht ervoor heb ik niet geslapen van de spanning. Gelukkig word ik in het ziekenhuis goed opgevangen en wordt stap voor stap uitgelegd wat er gaat gebeuren. Dat stelt me gerust. En inderdaad, het valt mee. Toch ben ik na afloop doodmoe en kruip ik thuis gelijk in bed. Het viel dan wel mee, maar dat neemt niet weg dat mijn oog de laatste plek is waar ik een injectie in wil krijgen. Het komt letterlijk te dichtbij. Als mijn ogen de spiegels van mijn ziel zijn, dan is een prik in mijn oog een prik in mijn ziel.

Inmiddels ben ik achttien injecties verder, lig ik de nacht van te voren niet meer wakker, ga ik na afloop nog steeds naar bed en verwent mijn partner me de hele dag met kopjes thee met wat lekkers. Ik weet nu dat een ooginjectie went, alleen mijn ziel denkt daar nog anders over.

Ik zie ik zie wat jij niet ziet

~ Ingrid Verbeek ~ Plaats een reactie

Ik was 60+ toen het noodlot toesloeg. Van het ene moment op het andere, op een woensdagavond om 20.18 uur kon ik opeens de nieuwslezer niet meer goed zien. Mijn bril poetsen, naar een andere zender switchen, in mijn ogen wrijven, het maakte allemaal niets uit. Mijn rechteroog zag alles vervormd, verkleind, verbogen en onscherp. De volgende dag vertelde de spoedoogarts dat ik macula-degeneratie had.

De macula (spreek uit: mácula) of gele vlek is een heel klein plekje achter in je oog op het netvlies, waarmee je scherp ziet. Wordt dit plekje aangetast, dan kun je geen details meer zien. Macula-degeneratie komt het meest voor vanaf 55 jaar, dit heet de leeftijdsgebonden macula-degeneratie (LMD). Op jongere leeftijd kunnen ook al problemen ontstaan, dan is sprake van Juveniele macula-degeneratie (JMD).

Mijn ervaring na anderhalf jaar LMD is dat het lastig uit te leggen is wat er aan mijn zicht veranderd is. Vertellen dat ik niet meer scherp zie met één oog dekt de lading niet. Als ik zeg dat ik golven en vervormingen zie, dat wat recht is voor mij krom is, kan een ander zich dat niet echt voorstellen. Dat begrijp ik heel goed, ik zou hetzelfde hebben als de rollen omgedraaid waren.

Daarom maak ik vaak gebruik van een filmpje waarop te zien is wat iemand met macula-degeneratie ziet. Dan kijken we samen en kan ik uitleggen: kijk híer heb ik ook last van, maar dáárvan niet. En dít is de behandeling die ik krijg. Zo kan een ander zien wat ik zie en begrijpen wat ik meemaak nu ik een oogziekte heb. En voel ik me wat minder alleen met mijn aandoening, die niet aan me te zien is maar er wel altijd is.

Hier een voorbeeld van zo’n filmpje.

4e en laatste blog: Mijn nieuwe zien
3e blog: Spiegels van mijn ziel
Dit is het 2e blog in de serie De maand van de macula
1e blog: In het hart, uit het zicht