Mijn nieuwe zien

De eerste maanden na de diagnose macula-degeneratie was ik ontredderd. Mijn wereld stond op zijn kop. Had ik tot dan toe goed kunnen zien, in één klap was dat voorbij. Ik had geen idee hoe ik ermee om moest gaan, geen idee wat me te wachten stond. Ik voelde me een immigrant in een land waarvan ik de taal niet sprak.

Ik ben op zoek gegaan naar hulp en kwam uit bij Visio, het expertisecentrum voor blinde en slechtziende mensen. De optometrist adviseerde me een aantal hulpmiddelen waardoor o.a. het lezen makkelijker werd en ik mijn favoriete hobby: tennissen kon blijven doen. Bij de maatschappelijk werker kon ik mijn verhaal kwijt. Vrienden leefden met me mee.

Langzaamaan ben ik gewend geraakt aan mijn ‘nieuwe’ zien. Mijn herinnering aan met twee ogen goed kunnen kijken is steeds meer op de achtergrond geraakt. Ik heb gerouwd om wat ik verloren heb en ben blij met wat er nog is. Mijn nieuwe zien is mijn nieuwe zijn geworden.

Natuurlijk had ik deze oogziekte liever niet gehad, maar nu ik hem toch heb probeer ik er het beste van te maken. Ik kan me nog goed redden en probeer niet te ver vooruit te kijken. Trouwens, dat kunnen mijn ogen ook niet meer.

Dit is het 4e en laatste blog in de serie De maand van de macula
3e blog: Spiegels van mijn ziel
2e blog: Ik zie ik zie wat jij niet ziet
1e blog: In het hart, uit het zicht

Lees ook eerder verschenen blogs over mijn oogprobleem
Het zekere voor het onzekere nemen 12-04-2021
Pech 22-1-2021
Rollator 4-1-2021
Dronken 9-12-2020

Spiegels van mijn ziel

In mijn oog? Een injectie in mijn oog? Verbijsterd kijk ik de oogarts aan. Ja, zegt ze rustig, dat is het enige dat helpt bij natte* maculadegeneratie. Ik onderdruk de neiging om de spreekkamer uit te rennen. De oogarts legt me uit hoe zo’n injectie in zijn werk gaat. ‘Uw oog wordt met druppels verdoofd en met een hele dunne naald wordt de medicatie in uw oog gespoten. U voelt er vrijwel niets van, u ervaart misschien alleen wat druk in uw oog’.

Een week later krijg ik de eerste prik. De nacht ervoor heb ik niet geslapen van de spanning. Gelukkig word ik in het ziekenhuis goed opgevangen en wordt stap voor stap uitgelegd wat er gaat gebeuren. Dat stelt me gerust. En inderdaad, het valt mee. Toch ben ik na afloop doodmoe en kruip ik thuis gelijk in bed. Het viel dan wel mee, maar dat neemt niet weg dat mijn oog de laatste plek is waar ik een injectie in wil krijgen. Het komt letterlijk te dichtbij. Als mijn ogen de spiegels van mijn ziel zijn, dan is een prik in mijn oog een prik in mijn ziel.

Inmiddels ben ik achttien injecties verder, lig ik de nacht van te voren niet meer wakker, ga ik na afloop nog steeds naar bed en verwent mijn partner me de hele dag met kopjes thee met wat lekkers. Ik weet nu dat een ooginjectie went, alleen mijn ziel denkt daar nog anders over.

Ik zie ik zie wat jij niet ziet

Ik was 60+ toen het noodlot toesloeg. Van het ene moment op het andere, op een woensdagavond om 20.18 uur kon ik opeens de nieuwslezer niet meer goed zien. Mijn bril poetsen, naar een andere zender switchen, in mijn ogen wrijven, het maakte allemaal niets uit. Mijn rechteroog zag alles vervormd, verkleind, verbogen en onscherp. De volgende dag vertelde de spoedoogarts dat ik macula-degeneratie had.

De macula (spreek uit: mácula) of gele vlek is een heel klein plekje achter in je oog op het netvlies, waarmee je scherp ziet. Wordt dit plekje aangetast, dan kun je geen details meer zien. Macula-degeneratie komt het meest voor vanaf 55 jaar, dit heet de leeftijdsgebonden macula-degeneratie (LMD). Op jongere leeftijd kunnen ook al problemen ontstaan, dan is sprake van Juveniele macula-degeneratie (JMD).

Mijn ervaring na anderhalf jaar LMD is dat het lastig uit te leggen is wat er aan mijn zicht veranderd is. Vertellen dat ik niet meer scherp zie met één oog dekt de lading niet. Als ik zeg dat ik golven en vervormingen zie, dat wat recht is voor mij krom is, kan een ander zich dat niet echt voorstellen. Dat begrijp ik heel goed, ik zou hetzelfde hebben als de rollen omgedraaid waren.

Daarom maak ik vaak gebruik van een filmpje waarop te zien is wat iemand met macula-degeneratie ziet. Dan kijken we samen en kan ik uitleggen: kijk híer heb ik ook last van, maar dáárvan niet. En dít is de behandeling die ik krijg. Zo kan een ander zien wat ik zie en begrijpen wat ik meemaak nu ik een oogziekte heb. En voel ik me wat minder alleen met mijn aandoening, die niet aan me te zien is maar er wel altijd is.

Hier een voorbeeld van zo’n filmpje.

4e en laatste blog: Mijn nieuwe zien
3e blog: Spiegels van mijn ziel
Dit is het 2e blog in de serie De maand van de macula
1e blog: In het hart, uit het zicht

In het hart, uit het zicht

Juni is de ‘maand van de macula*’. Dat zegt u misschien niets, althans dat hoop ik, want dan is de kans groot dat u geen macula-degeneratie heeft. Ik heb dat wel en daarom weet ik dat de maculavereniging in juni aandacht vraagt voor deze oogziekte die bij veel mensen voorkomt, maar ook bij veel mensen nog onbekend is.

Als je macula-degeneratie hebt kun je niet meer scherp zien. De krant lezen, je nagels knippen, gezichten herkennen, een draad door een naald steken, het lukt niet meer. Het is ook nog een progressieve ziekte, dus kun je je in het begin nog redelijk redden, dat verandert in de loop der tijd.

Je kunt het aan één oog hebben, maar ook aan beide ogen. Heb je het in beide ogen dan heeft dat een enorme impact op je leven. Je herkent je dierbaren en vrienden niet meer. Vandaar het motto van de maand van de macula: in het hart, uit het zicht.

Ik heb macula-degeneratie aan één oog, mijn andere oog is nog gezond. De komende maand schrijf ik regelmatig een blog over wat het betekent deze oogziekte te hebben. Zo draag ik mijn steentje bij aan de bekendheid ervan.

Vandaag om 17.10 uur op NPO1 in Tijd voor Max: aandacht voor maculadegeneratie

4e en laatste blog in deze serie: Mijn nieuwe zien
3e blog: Spiegels van mijn ziel
2e blog: Ik zie ik zie wat jij niet ziet
Dit is het 1e blog in de serie De maand van de macula