Tag: maculadegeneratie

Blogs over mijn leven met de oogziekte maculadegeneratie.

Ik zie ik zie wat jij niet ziet

~ Ingrid Verbeek ~ Plaats een reactie

Ik was 60+ toen het noodlot toesloeg. Van het ene moment op het andere, op een woensdagavond om 20.18 uur kon ik opeens de nieuwslezer niet meer goed zien. Mijn bril poetsen, naar een andere zender switchen, in mijn ogen wrijven, het maakte allemaal niets uit. Mijn rechteroog zag alles vervormd, verkleind, verbogen en onscherp. De volgende dag vertelde de spoedoogarts dat ik macula-degeneratie had.

De macula (spreek uit: mácula) of gele vlek is een heel klein plekje achter in je oog op het netvlies, waarmee je scherp ziet. Wordt dit plekje aangetast, dan kun je geen details meer zien. Macula-degeneratie komt het meest voor vanaf 55 jaar, dit heet de leeftijdsgebonden macula-degeneratie (LMD). Op jongere leeftijd kunnen ook al problemen ontstaan, dan is sprake van Juveniele macula-degeneratie (JMD).

Mijn ervaring na anderhalf jaar LMD is dat het lastig uit te leggen is wat er aan mijn zicht veranderd is. Vertellen dat ik niet meer scherp zie met één oog dekt de lading niet. Als ik zeg dat ik golven en vervormingen zie, dat wat recht is voor mij krom is, kan een ander zich dat niet echt voorstellen. Dat begrijp ik heel goed, ik zou hetzelfde hebben als de rollen omgedraaid waren.

Daarom maak ik vaak gebruik van een filmpje waarop te zien is wat iemand met macula-degeneratie ziet. Dan kijken we samen en kan ik uitleggen: kijk híer heb ik ook last van, maar dáárvan niet. En dít is de behandeling die ik krijg. Zo kan een ander zien wat ik zie en begrijpen wat ik meemaak nu ik een oogziekte heb. En voel ik me wat minder alleen met mijn aandoening, die niet aan me te zien is maar er wel altijd is.

Hier een voorbeeld van zo’n filmpje.

4e en laatste blog: Mijn nieuwe zien
3e blog: Spiegels van mijn ziel
Dit is het 2e blog in de serie De maand van de macula
1e blog: In het hart, uit het zicht

In het hart, uit het zicht

~ Ingrid Verbeek ~ Plaats een reactie

Juni is de ‘maand van de macula*’. Dat zegt u misschien niets, althans dat hoop ik, want dan is de kans groot dat u geen macula-degeneratie heeft. Ik heb dat wel en daarom weet ik dat de maculavereniging in juni aandacht vraagt voor deze oogziekte die bij veel mensen voorkomt, maar ook bij veel mensen nog onbekend is.

Als je macula-degeneratie hebt kun je niet meer scherp zien. De krant lezen, je nagels knippen, gezichten herkennen, een draad door een naald steken, het lukt niet meer. Het is ook nog een progressieve ziekte, dus kun je je in het begin nog redelijk redden, dat verandert in de loop der tijd.

Je kunt het aan één oog hebben, maar ook aan beide ogen. Heb je het in beide ogen dan heeft dat een enorme impact op je leven. Je herkent je dierbaren en vrienden niet meer. Vandaar het motto van de maand van de macula: in het hart, uit het zicht.

Ik heb macula-degeneratie aan één oog, mijn andere oog is nog gezond. De komende maand schrijf ik regelmatig een blog over wat het betekent deze oogziekte te hebben. Zo draag ik mijn steentje bij aan de bekendheid ervan.

Vandaag om 17.10 uur op NPO1 in Tijd voor Max: aandacht voor maculadegeneratie

4e en laatste blog in deze serie: Mijn nieuwe zien
3e blog: Spiegels van mijn ziel
2e blog: Ik zie ik zie wat jij niet ziet
Dit is het 1e blog in de serie De maand van de macula

Zielsalleen

~ Ingrid Verbeek ~ Plaats een reactie

Sinds kort ben ik lid van een patiëntenvereniging. Nu ik chronisch oogpatiënt ben leek me dat een goeie stap. Als welkom ontving ik een uitgebreid informatiepakket én een telefoontje van het belteam. Ik was blij verrast met deze persoonlijke aanpak, nu kon ik al mijn vragen kwijt en kon ik gelijk kennismaken met een lotgenoot.

Het was een prettig gesprek tot ik vertelde dat ik nog 60% (vervormd) zicht heb in mijn zieke oog. ‘Zóvéél!, maar dan bent u helemaal niet slechtziend’ was de reactie. Ik schrok en voelde me als een kind dat betrapt wordt op een leugen. Is wat ik heb te onbeduidend om me oogpatiënt te mogen noemen? Moest ik me schamen? Toen ik vervolgens de vraag ‘kunt u nog autorijden’ bevestigend beantwoordde, was mijn afgang compleet.

Als troost was ik toch welkom bij de club, want ‘elk lid is er één’. Ik heb bedankt. Nu zit ik hier zielsalleen met mijn zieke oog onder de arm. Voorlopig moeten we het samen zien te redden.

Het onzekere voor het zekere nemen

~ Ingrid Verbeek ~ Plaats een reactie

Maanden heb ik in ontredderende onzekerheid gezeten over het plotselinge zichtverlies in mijn rechteroog. Wat is er precies gebeurd, waardoor en wat staat me nog te wachten? Daar kwam het kort gezegd op neer. De oogarts heeft me vorige week eindelijk duidelijkheid gegeven: de oorzaak en de gevolgen worden pas met de tijd en afhankelijk van het slagen van de behandeling duidelijk. Oftewel: niets is zeker, alles is en blijft ongewis.

Nu ik dit weet is er een weldadige rust over mij neergedaald. Ik sta er zelf van te kijken. Oké, ik heb een chronisch oogprobleem, dat is zeker, maar verder is alles onzeker. Aan die onzekerheid is niets te doen. Hij is er en hij blijft. Dat is een feit, een zekerheid waar niet aan te tornen valt. Ik kan hoog of laag springen, maakt allemaal niets uit.

In mij is een schakelaar omgezet. Was ik de afgelopen tijd vooral bezig met wat ik verloren heb, nu zie ik wat ik behouden heb. Ja, ik ben zicht kwijtgeraakt, maar ik heb naast mijn slechte oog ook nog een goed oog. Ja, de toekomst is onzeker, maar nu ik dat zeker weet hoef ik er niet meer zo ontredderd over te zijn. Het onzekere is mijn nieuwe zekerheid geworden.


Eerder verschenen blogs over mijn oogprobleem
Pech 22-1-2021
Rollator 4-1-2021
Dronken 9-12-2020

Pech

~ Ingrid Verbeek ~ 1 reactie

Drie maanden lang heb ik het op kracht en optimisme gered. Twee keer heb ik geschreven over de pech die me getroffen heeft: Dronken & Rollator. Maar altijd omfloerst, nooit recht voor z’n raap. Ik wil hier niet zeuren, niet klagen. Ik wil sterk zijn en mijn tegenslag moedig dragen, met af en toe een traan. Drie maanden lang ging dat goed, tot afgelopen vrijdag.

Toen stelde de optometrist van Visio me de simpele vraag: hoe is het nu met jou? Ze was de eerste oogprofessional die ik de afgelopen tijd ben tegengekomen die me deze vraag stelde. In mij brak een dijk door en eindeloze golven van tranen kwamen vrij. Alsof ze lagen te wachten op iemand die niet alleen naar mijn oog keek, maar ook de mens achter het oog zag. Mij zag. Iets wat ik node mis bij de medische oogprofessionals.

Het liefst wil ik mijn pech buiten mijn blog houden, want dit blog is bedoeld voor leuk, licht en amusant. Maar daarmee doe ik mezelf tekort weet ik nu. Schrijven over leuke dingen begint me steeds moeilijker te vallen. Dus vooruit met die geit: ik heb een bloeding in mijn netvlies gehad, met als gevolg dat ik in één oog nog 60% zicht heb en een vervormd beeld. Als behandeling krijg ik maandelijks een injectie in mijn oog. Mijn goede zicht krijg ik nooit meer terug, maar de vervorming zal hopelijk wat minder worden.

Zo dat is eruit, ook deze dijk is geslecht. Vanaf nu is mijn blog bedoeld voor leuk, licht, amusant èn verdrietig.